Центр стратегических разработок опубликовал отчет о возможностях централизации закупок лекарств для пациентов с редкими заболеваниями за счет средств федерального бюджета.
Государственные расходы на закупку лекарственных препаратов для лечения различных орфанных (редких) заболеваний распределены среди российских регионов со значительным неравенством, пишет РБК со ссылкой на отчет Центра стратегических разработок (находится под патронатом Минэкономразвития РФ).
Федеральный бюджет на закупку лекарств для лечения редких заболеваний к июлю 2020 года был исполнен на 91%. Что касается расходов регионов на закупку таких препаратов, то здесь эксперты отмечают существенный дисбаланс — на десять регионов приходится 50% совокупных расходов всех субъектов. При этом доля Москвы свыше 17%, среди лидеров также Санкт-Петербург, Свердловская область, Краснодарский край, Челябинская область.
На Южном Урале в 2019 году было потрачено 386 млн рублей на закупку лекарств для таких пациентов, за 8 месяцев 2020 года — только 26 млн рублей.
Среди регионов с наименьшим объемом выделяемых средств — Марий Эл, Крым, Пензенская, Владимирская, Брянская области.
Без перевода страдающих редкими заболеваниями россиян на терапию за счет федерального бюджета не удастся обеспечить лечением всех нуждающихся, отмечают в ЦСР.
Три наиболее затратных для госбюджета орфанных заболевания — гемофилия (в 2019 году на закупку препаратов пошло более 17 млрд рублей), пароксизмальная ночная гемоглобинурия (почти 6 млрд рублей) и мукополисахаридоз II типа (более 3,5 млрд рублей).
Напомним, в Челябинской области не так давно в вопрос обеспечения таких пациентов вмешалась прокуратура: Центральный районный суд Челябинска рассмотрел исковые заявления в защиту прав детей-инвалидов, страдающих спинальной мышечной атрофией. На Министерство здравоохранения региона была возложена обязанность по обеспечению детей жизненно необходимым дорогостоящим лекарственным препаратом «Спинраза» (МНН Нусинерсен). Курс лечения на первый год лечения включает 6 инъекций препарата, стоимость такого лечения составляет около 47 млн рублей.
В мае 2018 года в Челябинской области было впервые выявлено очень редкое генетическое заболевание — тирозинемия I типа.
