В Челябинской области разработана дополнительная мера социальной поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями.
«По поручению губернатора Челябинской области Алексея Текслера семьям, воспитывающим детей с редкими заболеваниями, предоставляются меры социальной поддержки. В соответствии с законопроектом планируется расширить категории получателей ежемесячных денежных выплат. Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку», — отметила министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
Соответствующий законопроект внесен в Законодательное Собрание Челябинской области.
Всего в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и 8 детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Размер ежемесячной денежной выплаты, согласно законопроекту, составит 5 тысяч рублей.
Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.