В детском доме Челябинска воспитываются дети с положительным ВИЧ-статусом

«Для детей ВИЧ — это естественно»

Согласно данным официальной статистики Центра профилактики и борьбы со СПИДом, в Челябинской области на сегодняшний день проживают более 42 тысяч ВИЧ-инфицированных, более 300 из них — дети. Женщины с ВИЧ-статусом «положительный» могут родить здоровых детей, если принимают определенные препараты, планируют беременность и наблюдаются у врача. Но далеко не все будущие мамы подходят к вопросу деторождения ответственно. На сегодняшний день насчитывается более 6500 родов у женщин, живущих с ВИЧ (с момента регистрации первого случая). В 2016-м году в Челябинской области перинатальный путь передачи (от матери ребенку) составил 1,8 процента. Для сравнения, по России в целом это 2 процента.

«Большинство ВИЧ-положительных детей инфицировались до широкого применения антиретровирусной терапии. Хотелось бы также отметить высокий риск передачи ВИЧ во время беременности, родов и кормления грудью, если женщина вовремя не встает на учет, не наблюдается в женской консультации и центре СПИДа, не получает химиопрофилактику передачи ВИЧ от матери ребенку», — рассказала врач-педиатр ГБУЗ «Областной Центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями» Наталья Стафеева.

Около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей (а их может быть несколько) еще в роддоме. «Отказнички» попадают в дом малютки, и если не находят своих родителей там, то остаются жить в детском доме. Некоторые дети остаются без родителей уже в сознательном возрасте: либо матерей лишают родительских прав, либо они уходят из жизни (ВИЧ-положительные часто страдают наркотической зависимостью). В детском доме ребята находят и друзей, и наставников-воспитателей, и шанс на нормальную жизнь.

По решению администрации Челябинска был создан Центр помощи детям, оставшимся без попечения родителей. Реконструкция здания бывшего детского сада длилась шесть лет. В 2007-м году в «Акварели» появились первые воспитанники. Это не специализированный центр для ВИЧ-инфицированных детей, а, по сути, почти обычный детский дом, где проживают абсолютно разные ребята с разными особенностями здоровья. 

«За 10 лет через наш детский дом прошел 31 ВИЧ-инфицированный ребенок. Несмотря на то, что к этому заболеванию уже сформировано нормальное отношение, основное количество детей с положительным статусом сегрегировано в нашем детдоме. По одному ребенку есть в Магнитогорске и в Карабаше», — рассказывает директор Центра Марина Ушакова. 

Из 15-ти ВИЧ-положительных детей большая часть заразилась перинатальным путем. Есть и те, кто приобрел заболевание через употребление наркотиков либо половым путем. С психологом и соцработником занимаются все воспитанники детдома, независимо от ВИЧ-статуса. Инфицированные дети отличаются от других лишь тем, что им нужно каждый день в определенное время принимать препараты. В основном же они живут обычной жизнью, такой же, как у их сверстников. 

«Для детей ВИЧ — это естественно, — объясняет Марина Ушакова. — Как правило, к нам дети приходят, уже зная свой диагноз, потому что до нас они, особенно подростки, находятся в Социальном реабилитационном центре (СРЦ). Там они сдают анализы и уже понимают, что у них ВИЧ. Дошкольникам 3-4 лет мы не сразу говорим об их заболевании, рассказываем, когда они становятся чуть более сознательными».

Специалисты центра занимаются с детьми младшего дошкольного возраста и потихоньку рассказывают им об инфекциях в принципе, о том, что нужно заботиться о здоровье, внимательно к нему относиться.

«Во время таких занятий мы формируем мотивацию приверженности к терапии. Это очень важно! Когда ребенок взрослеет, он по разным психологическим причинам может отказаться от приема препаратов. Чтобы этого не случилось, мы должны с младых ногтей привить ему эту приверженность. Но не запугиванием, не „страшилками“, а через сказки, показ мультфильмов, беседы. Когда мы начали проводить такие занятия, поняли, что дети принимают ВИЧ и другие болезни как должное, само собой разумеющееся, как цвет их глаз, цвет волос — просто физиологические особенности. И благодаря тому, что мы не разделяем детей, не выделяем ВИЧ-положительных от неинфицированных, они понимают, что их болезнь — это не порок», — рассказывает замдиректора Центра Светлана Узбекова. 

Ребятам более старшего, подросткового возраста говорят не только об охране их здоровья, но и о сохранности жизни других людей. ВИЧ-инфицированный должен думать не только о себе, но и о своем половом партнере. Воспитанникам центра объясняют, кому нужно говорить о своем диагнозе, а кому — нет. Девочек особенно волнует, смогут ли они иметь здоровых детей, встречаться с парнями, создавать семью. Смогут. Если будут регулярно принимать препараты антиретровирусной терапии, наблюдаться в спеццентре и следить за здоровьем. Все зависит от них самих. 

«Из 31 ВИЧ-инфицированных воспитанников нашего центра 14 детей устроены в семьи. Будущие родители влюбляются в малышей: в их улыбку, милое личико, огонек в глазах. Поскольку дети живут вместе, невозможно отличить зараженного ребенка от остальных. Потенциальные родители об их ВИЧ-статусе изначально не знают, но когда влюбляются, то мы объясняем, что им и их кровным детям ничего не угрожает. Это обычный ребенок, которому просто нужно пить таблетки, предоставляемые бесплатно, и наблюдаться раз в три месяца в спеццентре. Адекватных родителей ВИЧ не отпугивает», — объясняет Марина Ушакова.

«Я недавно узнала, что у меня есть брат. Где-то есть...»

50 воспитанников центра разделены на семь групп. Мальчики живут отдельно от девочек. Есть одна смешанная группа, в которой живут детки с умственной отсталостью начального школьного возраста. У каждой группы есть своя игровая комната, кухня, туалет, душ и три спальни. 

На стенах висят детские рисунки. На полках — поделки из бисера, оригами, вязаные вещи. Девочки очень любят рукоделие. У Центра много друзей-волонтеров, которые приходят в «Акварель», чтобы научить ребят чему-то новому. Как рассказала Светлана Узбекова, к ним целый год ходила женщина, которая работает бухгалтером, но очень любит вязать. Она вязала сама и научила девочек. 

«Девчонки сначала вязали все для себя. Но потом решили, что дальше некуда: по 10 пар носков, 15 пар варежек, кофточки всякие... И мы стали вязать пинетки и другие вещички для деток в доме ребенка. Девочкам понравилось отдавать! Теперь они приучились делать поделки не только себе, но и другим: подружкам, классному руководителю, соседке по комнате. Наши воспитанники учатся в обычных школах, несложно же узнать, у кого в классе день рождения и подарить подарок?» — рассуждает Светлана.

15-летняя Юля доплетает косички своей подруге Маше. Юля живет в детдоме 10 лет, Маша — год. У Юли — ВИЧ, Маша об этом знает.

«Ай, тянет!» — взвизгнула Маша и схватила себя за косичку.

«Извини, я же еще учусь», — Юля виновато опустила глаза. Она мечтает стать парикмахером или ювелиром, ей нравится делать прически подругам и плести из бисера. 

Юля была одной из первых, кто в 2007-м году остался жить в «Акварели». Мама умерла, в 4 с половиной года Юля попала в детский дом. О своем ВИЧ-статусе она узнала в начальных классах школы. К тому моменту в Центре уже проводились занятия по принятию болезней и сохранности здоровья. Поэтому Юля не испугалась — она же такой же ребенок, как и все. 

«Мы не сидим на одном месте. Волейбол, бадминтон, легкая атлетика, рукоделие — это только то, что я сейчас вспомнила. В Центре живут ребята разных возрастов, да и характеры у всех непростые. Не всегда получается найти общий язык, но стараемся», — рассказывает Юля.

«Когда я пришла в Центр, меня как-то сразу хорошо приняли. Юля подошла ко мне одной из первых, позвала играть в волейбол. Начали общаться, сдружились. Когда она рассказала мне о своей болезни, я просто сказала: „Ну и ладно!“. А что такого в ВИЧе? Она же моя подруга», — поделилась Маша. У нее умерла мама, а старшая сестра заразилась ВИЧ-инфекцией от своего парня-наркомана. Девочек определили в «Акварель», но поскольку старшей через несколько месяцев исполнялось 18, она выпустилась из детдома быстро. Маша осталась здесь, но училась не в обычной школе, а в санатории, где есть профилактика туберкулеза: у ее сестры ВИЧ, а туберкулез — сопутствующее заболевание, и Машу как контактную определили на лечение в санаторий.

«Недавно я узнала, что у меня есть брат. Где он, как его зовут, сколько ему лет — не знаю. Но я мечтаю его найти. Может, не сейчас, а когда вырасту. Представляешь? Мой родной брат где-то живет! Мы обязательно встретимся», — Маша мечтательно посмотрела на облака, взяла Юлю за руку и вернулась на волейбольную площадку...

Маму все равно любят

«На ВИЧ-инфицированных детей челябинская экология влияет в разы меньше, чем их собственная генетика. Если мамочка всю беременность следила за собой и своим здоровьем, то малыш будет более-менее здоровым. Если же будущая мама употребляла наркотики, вела неправильный образ жизни — ребенок, скорее всего, будет с отклонениями в развитии, и кроме ВИЧ-инфекции получит еще ряд хронических заболеваний», — делится замдиректора Центра.

И, тем не менее, дети рвутся в семью. Знают, что их болезнь связана с безответственностью родителей, их проживание детском доме — следствие неправильной жизни мамы и папы. Но все равно хотят вернуться в свою семью или найти ее. 

Люда почти год живет в «Акварели», ее ВИЧ-статус отрицательный. Но она дружит с инфицированными ребятами и не боится заразиться.

«Мы вместе живем, вместе играем, вместе ходим к психологу. Между нами нет разницы. Даже когда я только попала в Центр и узнала про таких ребят, мне не было страшно — я их вижу и знаю», — рассказывает девочка. 

Из своих 14 лет год она живет в детдоме, а до этого полтора года провела в СРЦ. Раньше жила с бабушкой-опекуном. Почти три года назад бабушка умерла от инсульта. Когда Люде было 2,5 года, ее папу посадили в тюрьму за убийство и грабеж. Мама употребляет наркотики, ее лишили родительских прав. Папа вышел по УДО, сейчас приезжает к Люде, привозит подарки, хочет восстановить родительские права и сделать гостевой режим встреч с дочерью.

«Я знаю, как жили мои родители, и так не хочу. Своих детей буду воспитывать так, как меня бабушка воспитывала. Хотя она меня разбаловала, конечно. Но зато у меня был стимул учиться хорошо, чтобы ее не расстраивать. В сентябре я пойду в 8 класс, сейчас читаю литературу, которую задали на лето. Все никак „Два капитана“ закончить не могу», — рассказывает Людмила.

В СРЦ Люда сама проколола себе нос, через некоторое время в детском лагере сама проколола уши. Девочка не боится боли. «Все равно заживет, чего бояться», — объясняет она.

«Мы стараемся объяснить детям, что генетика может сыграть с ними злую шутку. Учитывая опыт их родителей, они тоже могут пойти по наклонной. Некоторые нас слышат. Некоторые — уходят из Центра, находят родных и сами понимаете в какой среде оказываются. Какими бы ни были их родственники: в тюрьме они сидят, пьют, употребляют наркотики — неважно. Для детей они все равно самые лучшие», — сетует Светлана Узбекова.

Бег, театр, огород

Несколько воспитанников «Акварели» сейчас находятся в санаториях. Как признаются сотрудники Центра, совсем недавно им удалось договориться о прохождении лечения детей в домах отдыха и санаториях.
«Наших детей отказывались брать. Хотя, казалось бы, медики должны понимать, что ВИЧ не передается, если инфицированный чихнет или кашлянет... Но не брали, даже законы РФ их не пугали! — делится директор. — Мы все время слышим: „Дети жестокие! Дети не способны на сострадание“. Это не так. По сравнению со взрослыми, дети все прекрасно понимают, им все равно на диагнозы. К нам приходят школьные друзья воспитанников просто в гости. Им не страшно! Они оценивают людей иначе: симпатичный или нет, интересный или нет, веселый или нет... Но вы даже не представляете, насколько взрослые люди не хотят думать, что-то читать, узнавать про эту болезнь». 

Сейчас в «Акварели» проходят семинары для педагогов и работников других детских домов и интернатов. Но даже после 4 часов лекции и общения далеко не все слушатели понимают, что ВИЧ не передается ни через укус комара, ни через рукопожатие.

«Мы неоднократно слышали: „Вы нам это все рассказываете, потому что у вас тут такие дети. Нам таких не надо!“. И это говорят педагоги, понимаете? А я здесь 10 лет работаю и не заразилась, вообще ничем», — добавляет Светлана.

В первый год работы Центра сотрудники и сами ходили в бахилах и резиновых перчатках, а ВИЧ-инфицированные дети жили в одной группе. Но информации предостаточно, по которой можно понять, что есть только два пути распространения ВИЧ, в быту инфекцией не заразиться. Поэтому сейчас все дети живут вместе, а воспитатели смело обнимают мальчишек и девчонок почти как родных.

Год назад «Акварель» начала сотрудничать с профессиональным тренером по легкой атлетике. Маленькая Лера с положительным ВИЧ-статусом за 9 месяцев тренировок получила первый юношеский разряд по бегу на 400 метров.

«Я не помню, за сколько пробегаю, но очень быстро! Раньше даже не знала, что так умею», — рассказывает юная легкоатлетка.

Как рассказала директор «Акварели», самые общительные ребята сейчас находятся в Москве. Мариэтта Цигаль-Полищук, дочь известной актрисы Любови Полищук, вместе с молодыми актерами и режиссерами организовала благотворительный театральный фестиваль «Я не один», куда выбрали 35 ребят из детских домов страны. Пятеро воспитанников челябинского Центра прошли онлайн-кастинг и уехали в Московскую область, где с ними работают профессиональные режиссеры и актеры. Они поставят спектакль, на пару недель вернутся домой, а потом поедут выступать на пяти театральных площадках Москвы. 

«Сейчас идет вторая неделя их обучения в столице. Уже начались конфликты небольшие. Но это жизнь. Обычная жизнь», — рассуждает Марина Ушакова.

Ребята, которые остались в детдоме, занимаются не только играми и рукоделием, но и огородничеством. Для детей специально сделали две зоны, где они сажают картошку, морковку, свеклу, кабачки. Построили теплицу для посадки помидоров и огурцов. 

«Для них это все в новинку было. Сейчас уже приноровились, разбираться начинают постепенно», — рассказывает Светлана Узбекова.

Светлое, но осознанное будущее

Специалисты говорят, что каждый организм по-своему переживает инфекцию. Одна из воспитанниц «Акварели» приобрела ВИЧ в 13 лет. Но в течение двух лет ей не назначали терапию — организм сам справлялся. Однако это единичные случаи.

Как правило, лекарства назначают сразу. И соблюдать график применения препаратов нужно очень строго: каждый день, по несколько раз, в определенное время. Стоит один день нарушить систему — нужно снова обращаться к специалисту и выстраивать новый график, подбирать другую дозу.

Кроме того, организм адаптируется под лекарства, поэтому раз в три месяца необходимо обращаться в спеццентр и проходить проверку. Лекарства предоставляются абсолютно бесплатно. Все анализы и проверки — тоже. 

«Раньше использовались американские препараты. Но после введения санкций стали выдавать индийские лекарства и отечественные. Они неплохие, но менее очищенные. Сначала ребята плохо принимали их, сейчас адаптировались. Говорят, что в США изобрели новые лекарства. Одно нужно употреблять раз в день, а другое — раз в неделю. Это прорыв в медицине! Если у ВИЧ-инфицированного есть 600 тысяч в месяц на такие таблетки, он может ими пользоваться. Но не думаю, что таких ВИЧ-положительных много», — объясняет замдиректора.

Когда ребятам исполнится 18 лет, им придется самостоятельно заботиться о своем здоровье: не бросать лекарства, проходить наблюдения в спеццентре, нести ответственность за своего партнера и будущих детей. Это непросто, некоторые выпускники детдома стесняются своего диагноза.

«Особенно непросто им в общежитии. Нужно пить много таблеток, а это всегда вызывает вопросы у окружающих. Поэтому ребята пересыпают их в баночки из-под витаминов и других лекарств», — рассказывает Марина Ушакова.

Пока ни один выпускник «Акварели» не завел семью и не родил малыша. Но уже есть те, кто планирует продолжить свой род здоровыми детьми. С такими ребятами специалисты Центра продолжают работать, общаться и поддерживают их практически ежедневно. 

«Знаю, что мне многое нельзя. Понимаю, что некоторые люди будут настроены агрессивно ко мне, когда я вырасту. Но что с этим поделать? Я хочу стать взрослой, красивой и здоровой, насколько это возможно. А кто захочет — сам поймет, кто такие ВИЧ-инфицированные. Главное, что друзья смогли это понять», — размышляет вслух Юля, подкидывая волейбольный мяч, который легко перелетает через сетку в руку ее подруге...