Министерством социальных отношений региона разработан законопроект о социальной поддержке семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией. Сегодня документ направлен в Законодательное собрание Челябинской области.
Фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Несоблюдение низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития. Одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению.
Всего на учете с диагнозом «фенилкетонурия» в Челябинской области сейчас состоит 99 детей, которым требуется особая дорогостоящая диета. Проблема обсуждалась губернатором во время встреч с родителями детей-инвалидов. Одно из видеообращений поступило во время пресс-конференции главы региона в декабре прошлого года. Губернатору пожаловалась мама «особого» ребенка Галина Гладких. В свою очередь Алексей Текслер пообещал оказать содействие.
Согласно подготовленному законопроекту с 1 января 2022 года южноуральским семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией, будет ежемесячно предоставляться денежная выплата в размере 5 000 рублей на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. На реализацию новой меры соцподдержки в областном бюджете 2022 года запланировано более 5,9 млн рублей, сообщает пресс-служба Минсоца Челябинской области.
«Получать ежемесячную денежную выплату родители смогут вне зависимости от дохода», — прокомментировала министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
