Ребенка из Челябинска с редким заболеванием усыновила нейропсихолог из Москвы

Ребенка из Челябинска с редким заболеванием усыновила нейропсихолог из Москвы

Миша Волченков из Челябинска страдает тяжелой формой спинальной мышечной атрофии. Суд принял решение в пользу того, что ребенок улетает в Москву к новой маме.

Спинально-мышечная атрофия — орфанное заболевание, проявляется в первые месяцы жизни и ведет к атрофии всех мышц. При этом сохраняется ясность сознания. В России единственное зарегистрированное лекарство — «Спинраза», для поддержания жизнедеятельности требуется курс инъекций.

Родная мама Миши Волченкова почти два года не забирает малыша из больницы. Женщина получает пособия на ребенка, но заботиться о нем дома боится.

«Сначала мальчик лежал в ГКБ № 9, потом его перевели в Челябинскую областную больницу. Здесь у Миши была отдельная палата и своя няня. Между тем органы опеки инициировали процедуру ограничения его мамы в родительских правах. Женщина обжаловала это решение в суде, поэтому процесс затянулся», — рассказала «Первому областному» детский омбудсмен в Челябинской области Евгения Майорова.

И все же суд встал на сторону интересов ребенка, и теперь Миша может обрести полноценную семью. Сегодня вечером, 23 декабря, вместе с бригадой врачей ЧОДКБ Миша Волченков вылетит в Морозовскую больницу Москвы. Присутствие медиков необходимо, так как мальчик находится на ИВЛ. Когда московские медики удостоверятся, что состояние малыша не вызывает опасений, его передадут приемной маме.

Малыша усыновила нейропсихолог Ирина Хвингия из Москвы.