Как проходят реабилитацию семьи с особенными детьми

В 2018 году социально-реабилитационному центру для детей и подростков с ограниченными возможностями «Здоровье» исполняется 20 лет. Здесь занимаются дети с абсолютно разными диагнозами. Детский церебральный паралич. Синдром Дауна. Аутизм. Нервные патологии. Эпилепсия. Порок сердца. Травмы опорно-двигательной системы. Задержка умственного и психического развития. Каждый год центр посещают 900 детей.

«Здоровых детей у нас здесь нет. Для города с населением в почти 1,5 миллиона человек то, что мы делаем — это капля в море. Но даже она важна», — отмечает директор центра Мария Кузнецова.

Учреждение предоставляет комплексную реабилитацию: детям помогают социализироваться, пройти психолого-педагогическую коррекцию и получить медицинские услуги. На реабилитацию центр «Здоровье» берет всю семью, чтобы не отрывать малыша от привычного ему общества, а научить это общество жить и общаться с особенным ребенком. 

«Здоровье» делится на две части: отделение, где занимаются с детьми 3-18 лет, и отделение раннего вмешательства — от 0 до 3 лет. Попасть в отделения центра можно только по путевке из районной соцпомощи. Реабилитация в «Здоровье» длится в течение 21 дня, летом — в течение 18 дней.

«Акуле без разницы, кто из нас хороший»

Здание бывшего детского сада завода имени Колющенко при поддержке администрации Челябинска было перестроено в самом начале 2000-х. В сентябре 2002 года в центр реабилитации «Здоровье» приехали первые дети. Каждый заезд — 50 детей от 3 до 18 лет. Группы формируются по возрастам, независимо от диагнозов.

«Мы часто сталкиваемся с родителями, которые говорят: „Я не хочу, чтобы мой ребенок был в группе с аутистами или детьми на колясках! Насмотрится на инвалидов...“ Нам приходится объяснять простые истины: все мы люди, все мы разные, нужно быть толерантными, и так далее», — рассказывает Мария Кузнецова.

А детям неважно, какой у его одногруппника диагноз. Они взаимопомощи учатся и ухаживают друг за другом. Дети приближены к условиям детского сада, но все-таки у них есть полезная нагрузка. Родители признаются, что после посещения центра в девять часов вечера малыши уже смотрят сны. За день в «Здоровье» им нужно четыре раза поесть, сходить на групповые занятия к педагогам дополнительного образования, к социальным педагогам, к инструктору ЛФК. Индивидуально, согласно рекомендациям врачей, ребята посещают подводный массаж или жемчужную ванну, ручной массаж или физиопроцедуры, логопеда или дефектолога. 

Маленький Ваня с задержкой развития пришел к логопеду на занятия, но, увидев фотографа, сразу начал позировать.

— Ваня, покажи язычок! — просит его логопед.

— Аааа, — малыш высунул язык, а сам игриво поглядывает в объектив фотоаппарата. Педагог в это время успевает щеткой размять язык мальчика. Это необходимо для правильного построения дикции.

— Тебе не щекотно?

— Не-а, привык, — ответил Ваня и снова высунул язык. Но на этот раз не для врача, а чтобы подурачиться с корреспондентом.

В соседнем кабинете с дефектологом занимается маленькая Яна. 

— Мы развиваем мелкую моторику рук и расширяем представления об окружающем мире. Сегодня у нас тема «Обитатели морей и океанов», поэтому Яна делает дельфина, — рассказывает Ольга Ожиганова, дефектолог центра «Здоровье». 

— Хотела бы поплавать с дельфинами? — спрашиваю я у девочки.

— Нет, они кусаются.

— Дельфины добрые, их не нужно бояться.

— Где дельфины, там акулы. А вдруг акула меня съест? — Яна подняла на меня испуганные глаза.

— Ты же хорошая девочка, за что ей тебя съедать?

— Акуле без разницы. Она на всех нападает, потому что не знает, кто из нас хороший...

Между занятиями дети играют в группах, рисуют. 

— Смотри, я раскрасил Карлсона! — пятилетний Глеб несет мне яркую раскраску с героями мультфильма. — А это машинка, которая может превращаться в кого угодно... Ваня, а у тебя что?

— Собака. Зеленая, — у Вани аутизм. Ему непросто общаться со сверстниками и взрослыми людьми.

— Правильно, у тебя волшебная зеленая собака, — Глеб тоже взял зеленый карандаш, помог Ване раскрасить собачий хвост. 

Человек собаке пациент

На одной из дверей центра висит табличка «Сказкотерапия». С малышами играет большой иссиня-черный лабрадор по кличке Боб. Канистерапия — популярное в Америке и Европе направление реабилитации, к нам оно пришло совсем недавно. Но уже очень полюбилось детям! Боб — единственная собака в Челябинске, которая лечит ребят. Лабрадор сертифицирован, обучен, чипирован, состоит в международном реестре. Особенно полезна канистерапия детям с аутизмом и синдромом Дауна.

У таких детей отсутствует зрительный контакт с людьми — они никогда не посмотрят в глаза собеседнику. Также для них очень сложно совершать тактильные действия: дотронуться до кого-то, погладить... Игра с собакой для них — целый подвиг. Но животное воспринимает малыша без навешанных ярлыков, для нее он просто ребенок. Врачи не рекомендуют более 10 занятий особенных детей с собакой, чтобы не возникало привыкания к животному. 

Солнечная Амалия родилась с синдромом Дауна. Увидев Боба впервые, она засмеялась и побежала к нему обниматься. Нашла на столе миску собачим кормом, положила его к себе в ладонь, смело протянула руку собаке. Боб съел. Амалия попробовала его погладить. 

— Дай лапу, Боб, — приказала воспитатель лабрадору. Боб не пошевелился. Остался лежать. — Он устал?

— Нет, он понимает, что для того, чтобы дать лапу, ему нужно сесть. Если он сядет, то будет выше Амалии. Это может ее напугать. Поэтому он лежит, — объяснила социальный педагог. 

Амалия заслушалась, подошла к собаке с левой стороны. Пес тут же лег, подставив ей бок, чтобы она могла его почесать. Через несколько минут Амалия подошла к воспитателю.

— Утомилась. Такие дети быстро устают, — ответила женщина и увела девочку обратно в группу.

К Бобу привели следующего малыша. Лабрадор снова завилял хвостом и стал наблюдать за своим пациентом.

Ребенок может пройти реабилитацию в центре два раза в год. Но если специалисты «Здоровья» видят положительные изменения его состояния, то могут принять решения о пролонгации или о сохранении каких-либо процедур без нахождения в центре. 

«Я бы не сказала, что к нам в центр сложно попасть. Все зависит от района города. Где-то очередей нет, где-то — наоборот. Но сейчас детей с ограниченными возможностями стало рождаться намного больше. С каждым заездом мы встречаем все новых и новых ребят. А в отделение раннего вмешательства поступает все больше мамочек со своими особенными крохами. Страшно», — рассуждает директор «Здоровья».

«Если вы к нам пришли — вы наши»

Отделение раннего вмешательства находится на пересечении проспекта Ленина и улицы Пушкина. Две квартиры углового дома оборудованы под центр для занятий с маленькими детьми. 

«В 2008 году администрация Челябинска выделила для нас эти квартиры. Мамочки приходят сюда по заранее составленному графику: сначала проходят врачей, потом идут на процедуры (массажи, прогревания, ванны, ЛФК), затем посещают занятия по развитию моторики, творчества, музыкальности...», — рассказывает Мария Кузнецова. 

Студенты педагогического университета Челябинска приходят в центр в качестве тьюторов. Вместе с мамочками проходят всех врачей, потом играют с малышами. А когда в «Здоровье» проходят занятия для родителей — сидят с детьми в соседней комнате. 

«У нас есть своя печальная статистика: около 70 процентов семей, сталкиваясь с серьезным диагнозом ребенка, распадаются. Папа не выдерживает проблемы и уходит из семьи. И мама остается одна, с больным ребенком на руках и практически без средств к существованию, поскольку она вынуждена не работать, а следить за малышом. Наша задача — помочь ей восстановиться и дать понять, что она не одинока. Есть люди, которые готовы ей помочь», — объясняет директор центра.

Для родителей проходят консультации юристов, социальных педагогов, психологов. Самая ответственная работа с родителями, которые приходят в отделение раннего развития. В отличие от мам и пап, которые уже несколько лет живут с диагнозом своего ребенка, новоиспеченные родители только-только столкнулись с бедой. 

В родительские клубы приглашают и тех, кто может показать — мир не ограничивается вашей проблемой: занятия по йоге, медитации, правополушарное рисование, бардовские вечера. Мамочки начинают знакомиться, общаться, созваниваться после занятий. 

«Даже если ребенок уже прошел реабилитацию, родители могут приходить к нам в клубы. Мы так и говорим: „Если вы к нам пришли — вы наши“. Мы понимаем, что им это нужно», — добавляет заведующая отделением раннего вмешательства Татьяна Абулханова. 

Конечно, не все понимают, что им нужно общаться и со специалистами, и с теми, кто оказался в такой же ситуации. Некоторые мамы скрывают диагноз своего ребенка. Не оформляют инвалидность. Не встают на учет.

«Да что далеко ходить? В нашем центре есть еще одно направление — патронаж семей. Если родители не могут привезти ребенка к нам, мы сами едем к ребенку. Я работала с одной мамочкой, которая гулять с малышом выходила только по ночам. Чтобы люди не видели, что у ее малышки синдром Дауна», — объясняет Татьяна Васильевна. 

В центре им объясняют, как важно не бояться своего ребенка и его диагноза. Закрытые двери и отсутствие социальных контактов только навредят ему. А неоформленные документы лишат возможности получать пенсию, льготы, лекарства и реабилитацию. И у малыша не будет игр и улыбок с друзьями.

В поиске новых форм

Социально-реабилитационный центр «Здоровье» развивает крупные проекты с крупными учебными заведениями Челябинска. Первый — «Шаг навстречу». Студенты-тьюторы занимаются с крошками именно в рамках этого проекта. В прошлом году «Здоровье» принял участие в федеральном конкурсе, из 386 проектов только 26 были отобраны для грантовой поддержки. Челябинский соццентр вошел в число лучших. В день, когда мы знакомились с ребятами и сотрудниками центра, в «Здоровье» привезли фибро-оптильные панели: дети научатся завязывать шнурки, плести косы, застегивать пуговицы, считать и освоят многие другие навыки, которые нужны в обычной жизни. 

Еще один проект — «Радуга дождя». Он реализуется совместно с факультетом биологии ЧелГУ и направлен на медикаментозную реабилитацию детей с расстройством аутистического спектра. Лабрадор Боб и канистерапия — один из способов изучения этой проблемы. 

«Мы не хотим ограничиваться тем, что у нас есть. Отношения с семьями и пациентами поддерживаем и после окончания реабилитации. Скоро Новый год. Понятно, что можно провести „елку“ в стенах нашего центра. Но это не та атмосфера. Поэтому наш Дед Мороз и Снегурочка ездят к ребятам домой. Уже не первый год», — рассказывает Мария Алексеевна Кузнецова.

Если в первый год дети и их родители были просто рады гостям, принесшим с собой праздник, то на второй год Дедушку Мороза уже ждали в костюмах, со стихотворениями, песнями...

«Это так трогательно, когда ребенок, который всего вокруг боится, вдруг встает и читает стих волшебнику. Желание загадывает. И родители нам рады, — делится директор центра, а глаза на мокром месте. — А летом мы устраиваем фестиваль в зоопарке. Видеть то, как дети удивляются большому тигру или смешной обезьяне — это счастье. И неважно, какие это дети, с чем их столкнула жизнь. Мы ищем новые формы, чтобы помочь родителям справиться с проблемой и показать им, что мир не замыкается четырьмя стенами. Он дружественен. А люди у нас добрые и готовы помочь. Ребенку нужен этот мир, а миру — нужна наша с вами любовь. Разве не так?»