Когда деньги ничто, а здоровье — все

Мама Ирина держит маленькую Лизу на коленях, кормит утренней кашей. Саша смотрит мультики на кровати. В садик ее сегодня не повели: откуда-то взялись насморк и кашель. Лизу после завтрака мама приносит на кровать.

«Доченьки родились глубоко недоношенные в 27 недель, 34 сантиметра и весом 990 граммов. Саша и Лиза были очень маленькими и хрупкие. Врачи говорили, что их состояние было крайне тяжелым из-за дыхательных нарушений. Через три недели после рождения у Лизы произошло ухудшение состояния из-за частых остановок дыхания. Ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, питание она получала через зонд», — рассказывает Ирина.

Затем у Лизы обнаружили двустороннюю ретинопатию, она перенесла операцию на глазах. Выписали Зацепиных только через два месяца с диагнозом «церебральная ишемия, признаки незрелости головного мозга с кистозной дегенерацией».

Сегодня врачи не дают никаких четких прогнозов. Но мама и папа двойняшек не собираются сдаваться: прошли несколько реабилитаций, регулярно занимаются с Лизой ЛФК, проходят курсы массажа. Страшного диагноза избежать не удалось. В год Лизе поставили ДЦП и дали инвалидность.

Когда мы приехали в дом к Зацепиным, Лиза расплакалась. Она думала, что я — массажист, который снова будет разминать ей спазмированные мышцы. А это нестерпимая боль.

«Сейчас она успокоится, когда поймет, что вы не сделаете ей больно», — семья живет вместе с родителями мужа. Дедушка Женя взял Лизу на руки, отнес в другую комнату.

«Это ава, а это кыса», — Саша приносит свои мягкие игрушки. Девочкам сейчас по два с половиной года. Саша бегает, говорит, смеется. В садике у нее есть друзья, но она каждый раз хочет забрать Лизу с собой. Чтобы познакомить ее со всеми и чтобы все было по-честному: мама отдыхала, а девочки не сидели с ней 24 часа в сутки.

«Иза, не пачь! Не пачь, Иза!» — Саша целует Лизу в макушку. — «Мама, игать хоцю!».

С Лизой на руках хрупкая Ирина вытаскивает большую машинку. Лиза за рулем. Саша толкает машинку по комнате.

«Я даже представить не могу, насколько Лизе тяжело. Вместо беззаботного детства — ежедневные занятия физкультурой, массажисты, инструктора ЛФК, больницы, уколы, боль, крики, слезы... а она еще такая маленькая! За что ей всё это? Она смотрит на сестренку, которая бегает и тянет её за ручку, приглашая с собой играть, но...» — мама Ира пытается поставить малышку на ноги, но мышцы настолько спазмированы, что Лиза всегда будто на цыпочках.

Лиза плохо удерживает голову, сама не сидит, плохо переворачивается со спины на живот, не ползает. После занятий с логопедом и зондового массажа девочка стала произносить отдельные звуки, пытается выговорить «мама», «папа», «баба», «деда», «дай»...

Из потолка торчат стальные крюки с карабинами. К ним Ирина крепит гимнастические кольца. Саша тут же хватается за ярко-синие круги, подтягивается, переворачивается в воздухе. Лиза смотрит на нее, улыбается, показывает язык. Мама подносит малышку к снарядам. Лиза пытается схватиться и повиснуть, не получается. Хорошо, что мама ее держит.

«В медицинских центрах, где мы проходили реабилитации, практически все процедуры платные. Занятие с логопедом — 700 рублей, рефлекторный массаж — 1600 рублей, а у нас в семье только муж работает», — делится Ирина.

Пока Лиза маленькая, еще есть шансы поставить ее на ноги. Но нужны регулярные курсы реабилитации, каждый стоит более 150 тысяч рублей. На своей страничке в соцсетях Ирина обратилась за помощью. Неравнодушные люди откликнулись, многие стали присылать деньги. Благодаря этому Лиза скоро снова поедет на трехнедельный курс в медицинский центр «Сакура».

«Мама, качай! Сино-сино!», — маленькая Саша увидела качелю, которую можно прикрепить к потолку вместо гимнастических колец. Пока Ирина завязывала узлы и настраивала сидение для девочек, Лиза согласилась, чтобы я взяла ее на руки.

«М-м-м, мя!» — произнесла девочка и показала пальчиком на плюшевую игрушку кошки.

«А у меня Гена!» — Саша игриво помахала ярко-зеленым крокодилом Геной в красном пальто и шляпе. Нажала ему на живот. Игрушка запела. Саша стала подпевать, Лиза засмеялась.

Сестренки уселись на качель. Ветер на скорости стал раздувать их белокурые волосы. От удовольствия близняшки прикрыли глаза.

«Посмотрите, какие они счастливые! И как больно осознавать, что их будущее зависит от денег», — тяжело вздохнул дедушка Женя.

Только на качеле девочки могут спокойно сидеть, играть между собой. Все остальное время 23-летняя Ирина разрывается между малышками. Стоит только присесть, Саша щипает Лизу, потому что знает: сестра закричит — мама придет, будет с ними играть.

Спят мама, папа и две дочки на одной кровати. Дом у них небольшой. Спать без родителей девочки не могут. Душа в доме нет. Только баня. Мыться ездят к бабушкам. Хорошо, что есть газ — разогревать еду малышкам можно быстро.

«Если у нас получится так же стабильно, более-менее, проходить курсы реабилитации, то через несколько лет обеих дочерей нужно отдавать в школу. Сашенька пойдет в обычный первый класс. А Лизе нужно коррекционное учреждение. В Касли такого нет», — рассуждает мама.

Семья подумывает о переезде в Озерск или Снежинск, где для детей с ДЦП есть школы. Но снова все упирается в деньги. На Челябинск даже не замахиваются — по финансам боятся не справиться.

Сашенька берет с игрового столика пластиковые микрофоны. Нажимает какие-то кнопки, игрушка начинает светиться красным и зеленым, а из динамика звучит песенка про облака, которые словно белогривые лошадки мчатся без оглядки. Малышка подпевает, а Лиза берет второй микрофон и показывает фотографу язык.

«Гуять, ма-а-м!» — Саша тычет пальцем в прогулочный комбинезон.

«Ох, целый день на улицу просятся. Но там же ветер! Саша, у тебя насморк. И Лизу там может продуть. Ладно...», — сдается мама Ирина.

Лиза протягивает ко мне руки. Начинаем одеваться. Здоровым малышам можно сказать «толкай ножку» и надеть комбинезончик и ботиночки быстрее. Лиза пока не управляет своими ножками. И ручками тоже. И спинкой. И шеей. Ее всегда нужно придерживать, всегда стараться, чтобы ей было удобно и не больно. Но понять это можно только интуитивно: если ей очень больно, как на массаже, девочка плачет, а если не настолько — терпит и молчит. И улыбается.

Недавно Зацепины взяли щенка-дворняжку. Имя не придумали. Называют его просто щеночком. Саша выбегает во двор, гладит маленького пса, тот играючи стаскивает с нее перчатку.

«Ава, ты чего?» — Саша разводит руками и бежит к дедушке.

Щенок прыгает на Лизу, пытаясь лизнуть ее в щеку. Малышка хохочет. В углу двора появляется огромная мохнатая голова...

«Это наша коза Катька. Но мы к ней не пойдем, она бодается, ее даже я боюсь», — говорит Ирина. Девочки к козе тоже не подходят, а вот щенка тискают, как плюшевого. — «Ах ты хулиган! Все штаны девчонкам испачкал!».

Сестренок грязь совсем не пугает. Как обычные дети, они смеются и играют. Только одной из них приходится постоянно превозмогать боль, а второй — поддерживать и помогать, быть другом и опорой.

Благодаря добрым людям, есть шанс, что через несколько лет две двойняшки вырастут в красивых, ярких блондинок, которые будут ходить на массажи ради удовольствия, а не потому, что это необходимо. Им не придется бояться людей вокруг, которые будут заставлять их плакать. Их родители будут спокойны за дочерей, будут наслаждаться жизнью, а не сопротивляться каждый день болезни и внутреннему горю.

До ближайшего продуктового киоска нужно идти несколько поселковых улиц. До больницы — ехать минимум минут пятнадцать. До полного выздоровления — практически не добраться, но до стабильного прогресса в состоянии Лизы необходимо мало. Всего лишь деньги, которыми ничто не заменить, но покой и здоровье обрести можно.